Med boken "Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – tio år senare" som utgångspunkt anordnas en helg fylld av intressanta föreläsningar och workshops. Det blir samtal om allt som hör livet till, stort och smått och öppenhjärtigt. Du får tillfälle att träffa flera av bokens skribenter och att dela erfarenheter. Konferensen riktar sig… Läs mer »Besök konferensen ”Livet fullt ut”
Den 27 februari 2016 kommer en välgörenhetsgala att arrangeras i Hörby, Skåne, i syfte att samla in pengar för att stödja forskning om den ovanliga sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). På galan kommer också en stor summa pengar som samlats in under 2015 överlämnas till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA). Galan anordnas av Mattias Stenbeck Stålhammar och… Läs mer »Välgörenhetsgala för SMA anordnas i Hörby
Företagen Biogen och Ionis Pharmaceuticals har nyligen publicerat en uppdatering gällande de kliniska prövningar som är aktuella för SMA. NSMA väljer att publicera detta då det ger en bra sammanfattning om några viktiga kliniska studier som pågår i världen. Dear members of the SMA community, In response to further requests for information, we want to provide an update on… Läs mer »Information från Biogen & Ionis Pharmaceuticals