admin

Vi är glada att meddela att Professor Ulrika Kreicbergs vid Ersta Sköndals Högskola numera ingår i det Vetenskapliga rådet för SMA Europe. Ulrika forskar om föräldrars erfarenhet av vården av deras barn med SMA typ I och II. Jätte kul och ett stort Grattis. Läs mer om Ulrikas forskning här: http://www.esh.se/forskning/forskningsprojekt/2014-10-23-parents-experiences-of-the-care-of-their-child-with-spinal-muscular-atrophy-type-1–2.html

Augusti månad är SMA awarness month. I samband med det har snabba fakta om SMA publiserats på vår facebook sida. Nu lägger vi dem även här. #SMA Awareness Month#. Hur inträffar SMA: Ungefär 1 på 40 eller 185 miljoner människor runt om i världen är ovetande bärare av genen som osakar SMA. Det är 1 person… Läs mer »snabba fakta om SMA

SMA Europe där NSMA är medlem kommer även i år att dela ut forskarstipendier. Med dessa stipendier hoppas SMA Europe och NSMA öka kunskapen om SMA samt öka den europeiska forskningen. Lär mer om stipendierna i bifogat dokument.9th Call for Research Proposals

AveXis Receives U.S. FDA Breakthrough Therapy Designation for AVXS-101 Gene Replacement Therapy for Spinal Muscular Atrophy Type 1 Chicago, Ill., July 20, 2016 – AveXis, Inc., a clinical-stage gene therapy company developing treatments for patients suffering from rare and life-threatening neurological genetic diseases, today announced the U.S. Food and Drug Administration (FDA) has granted Breakthrough Therapy… Läs mer »Det amerikanska läkemedelsverket har givit AveXis, genterapi status som ”genomslags” medicin.

Manfred föddes i september 2014 och var tio månader när han fick diagnosen SMA typ 2. Den 13 april 2016 somnade Manfred in, bara ett år och sju månader gammal. Manfred insjuknade i RS-virus med lunginflammation som följd, men hans grundsjukdom & symptom togs aldrig på allvar när föräldrarna tog honom till sjukhuset. Föräldrarna Kristin och David… Läs mer »Kristin & David säljer armband för att öka kunskapen om SMA

Den 16 juni i år arrangerades en insamling till förmån för NSMA. Yogacentret Yogaeklanda i Mölndal bjöd in till ett yin yoga-pass; “Yoga utomhus – och gör gott samtidigt”. Istället för en anmälningsavgift fick deltagarna donera en valfri summa som skänktes till NSMA. På passet såldes även varor från NSMA:s webbshop. Utöver detta fick NSMA även… Läs mer »Yogaevent hölls i Mölndal och alla intäkter gick till NSMA

I maj 2016 deltog Ulrika Kreicbergs, professor i palliativ vård för barn vid Palliativt forskningscentrum på Ersta Sköndal Högskola, i en barnpallitativ konferens i Buenos Aires, Argentina. På konferensen, International children´s palliative care network (ICPCN), presenterade Ulrika den forskningsstudie som nu pågår i Sverige som handlar om att undersöka hur föräldrar som har barn, eller har… Läs mer »Svensk forskningsstudie om SMA presenteras vid internationell konferens i Argentina

Företagen Biogen och Ionis Pharmaceuticals har nyligen publicerat en uppdatering gällande de kliniska prövningar som är aktuella för SMA. NSMA väljer att publicera detta då det ger en bra sammanfattning om några viktiga kliniska studier som pågår i världen. Biogen & Ionis release update on the development of Nusinersen Dear members of the SMA community, In response to your requests… Läs mer »Information från Biogen & Ionis Pharmaceuticals

På NSMA:s årsmöte den 20 april 2016 togs beslutet att införa en medlemsavgift. Som medlem har du rätt att påverka NSMA:s arbete. Du får också inbjudningar till aktiviteter och löpande information om vad som händer i SMA-världen. Läs mer om medlemskap i NSMA. Det är viktigt att NSMA får fler medlemmar som aktivt stöttar oss då… Läs mer »NSMA inför medlemsavgift

Josefin Quist lever med spinal muskelarrofi (SMA) typ 2. Hon har nu publicerat ett inlägg på Facebook om dagens vård i Sverige. Om bristen på kunskap om SMA. Om ingen som vågar ta ansvar. Om bristen på samordning mellan olika landsting. Läs hennes inlägg nedan och gå gärna in på Facebook och dela inlägget. Läs &… Läs mer »Josefin nekas vård för hennes allvarliga sjukdom