Det är med glädje vi nu kan meddela att NSMA delat ut två stipendier. Stipendie 1: Det första är vårt resestipendium som i år tilldelats Anna-Lena Tulinius. Anna-Lena arbetar på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg som barnsjuksköterska. Hon arbetar numera 100% med forskningsstudier där hon just nu är koordinator för Ionis (tidigare Isis) studier som just… Läs mer »NSMA har delat ut två stipendier
Under tre dagar har två representanter för Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA), ordförande Emma Hagqvist och styrelseledamoten Gunnar Hagqvist besökt Madrid för att delta på SMA-Europes (SMA-E) årliga möte. SMA-E är en paraplyorganisation för SMA-organisationer från flertalet europeiska länder Dag 1 Första dagen ägnades åt att träffa läkemedelsföretag som för tillfället forskar på läkemedel för SMA.… Läs mer »Sammanfattning av mötet med SMA-Europe i Madrid
En till två gånger per år träffas medlemmarna i den europeiska organisationen SMA Europe på ett nätverksmöte. Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) representerar Sverige på mötet. I år hålls mötet den 14-15 april i Madrid och på plats är NSMA:s ordförande Emma Hagqvist och styrelsemedlem Gunnar Hagqvist. Mötet inleddes den 14 april med att SMA Europe träffade representanter… Läs mer »NSMA deltar på ett europeiskt nätverksmöte i Madrid 14-15 april 2016
Den 20 april klockan 18.00 har Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) årsmöte. Årsmötet kommer att hållas via videokonferens som finns på webben (du behöver inte ladda ner något). För att få tillgång till konferensrummet tryck här. Lösenord är SMA För att ljudet ska bli optimalt så använd headset. Följ instruktionerna för ljud som finns i konferensrummet.… Läs mer »Kallelse till årsmöte
Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) har fått en ny donation av Johanna Lindberg, 24 år, från Skåne. När Johannas kusinbarn Kerstin föddes med SMA typ 1 våren 2012 kände Johanna att hon ville göra något för att hjälpa. Hon startade då en insamling som hon kallade "ögonljus", just för att barn med SMA har en speciell… Läs mer »En donation till minne av Kerstin
Idag har Emma Hagqvist, ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA), och Linda Elsert, styrelsemedlem i NSMA, besökt Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola. Närvarande på mötet var från Ersta Sköndal var Ulrika Kreicbergs som är professor i palliativ vård för barn, Malin Lövgren, forskare inom palliativ vård med fokus på familjen samt Elin Hjorth som… Läs mer »Nytt samarbete mellan NSMA och palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola
Lottha Lindahl har startat ett nytt initiativ för att samla ihop pengar för att förbättra förutsättningarna för människor som lever med SMA. Hon och hennes vänner gör pärlarmband med texten ”Cure SMA” som de sedan säljer till vänner, släkt och kollegor. De använder texten ”Cure SMA” för att de hoppas att någon av de mediciner som… Läs mer »Hjälp Lottha att samla in pengar för SMA genom att köpa ett armband
Fredagen den 11 mars fick Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) tillsammans med SMDF (Duchenne stiftelsen) vara med vid mötet "Nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar" som riktar sig till personal inom sjukvården som arbetar med barn och ungdomar med SMA och Duchenne/Becker. Mötet hölls i år vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö. Dagen startade med ett föredrag om osteoporos (benskörhet) och osteoporosbehandling. Här gicks… Läs mer »NSMA deltar på ett nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar
Den 2 och 3 mars 2016 var NSMA inbjudna till läkemedelsföretagets Roches 8:e konferens – International Experience Exchange for Patient Organisations (IEEP) – som i år gick av stapeln på Tivoli Congress Centre i Köpenhamn. Årets möte hade 250 deltagare från 45 länder och är hittills den största IEEPO som Roche arrangerat. NSMA blev inbjudna via… Läs mer »NSMA har deltagit på en internationell konferens för patientorganisationer
I lördags hölls en välgörenhetsgala i Hörby, Skåne, i syfte att samla in pengar för att stödja forskning om den ovanliga sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). På galan delades även en otroligt fin donation ut till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) på 163 00 kronor. På plats i Hörby var hela styrelsen för NSMA. Gunnar Hagqvist och Sofie Stenshed… Läs mer »NSMA har mottagit en donation om 163 000 kronor!