Nätverket för spinal muskelatrofi är en förening som sammanför och företräder personer som lever med spinal muskelatrofi (SMA), deras anhöriga samt yrkesverksamma som möter diagnosen i sitt arbete. Allt vårt arbete drivs ideellt, med målet att göra vardagen lättare och framtiden starkare.
Genom vårt arbete sprider vi kunskap, bygger gemenskap och verkar för att påverka vård och beslutsfattare, så att personer som lever med SMA får bästa möjliga förutsättningar genom hela livet. Vi driver bland annat frågor om bättre tillgång till information, ökad kunskap om SMA i samhället, jämlik vård i hela landet och stöd och behandling för personer med diagnosen.
NSMA är medlemsförening i Riksförbundet sällsynta diagnoser och SMA europe .
Vårt arbete och våra mål
Det här gör vi
- Skapar gemenskap och utbyter erfarenheter
Vi skapar nätverk för erfarenhetsutbyte, stöd och gemenskap för oss som lever med SMA samt för anhöriga, professionen och andra runt oss. - Sprider kunskap och stärker bemötandet
Genom information och opinionsarbete bidrar vi till ökad kunskap om SMA inom vården, hos beslutsfattare och i samhället i stort. - Arbetar för bättre vård och tillgång till behandlingar
Vi arbetar för att alla vi som lever med SMA ska ha lika rätt till vård och tillgång till stöd och behandling, oavsett ålder, bostadsort eller typ av SMA.
Vi vill:
- Vara den naturliga plattformen i Sverige för utbyte, stöd och information kring SMA.
- Öka medvetenheten om SMA i samhället.
- Påverka beslutsfattare och vårdorganisationer i frågor som rör vård, behandling och livsvillkor.
- Samla och tillgängliggöra kunskap om hur det är att leva med SMA i Sverige.
Europeiska samarbeten
SMA-Europe (SMA-E) är en Europeisk paraplyorganisation där flertalet organisationer med fokus på SMA är medlemmar. Varje organisation har en styrelseplats inom SMA-E och alla har på så sätt samma möjligheter att påverka.
SMA Europe är ett viktigt medlemskap som ger ökad kunskap om SMA i en internationell kontext, en breddad kunskapsbas och möjlighet till erfarenhetsutbyte, samt möjlighet att bevaka centrala frågor för SMA. Tillsammans får vi som community också en starkare röst.
Historik
NSMA bildades ur behovet av samordning, kunskap och gemensam röst. Under åren har föreningen varit en aktiv del i arbetet för att godkända behandlingar ska bli tillgängliga i Sverige, samt för att stärka strukturerna kring vård, uppföljning och stöd. Vårt arbete fortsätter i takt med att nya behandlingar, behov och möjligheter utvecklas.
Styrelsen
Vi i NSMAs styrelse jobbar aktivt för att driva föreningens strategiska och operativa arbete i frågor som rör bland anant kunskapsspridning, stöd och inflytande för oss med SMA. Tillsammans säkerställer vi att föreningens arbete, från opinionsbildning och dialog med vård och beslutsfattare till att utveckla stödinsatser och information, genomsyras av medlemmarnas behov och långsiktiga mål.
Styrelseledamöter
- Sara Almroth, ordförande, Östergötland – sara@nsma.se
- Pernilla Becker, vice ordförande, Stockholm – pernilla@nsma.se
- Malin Jonsson, kassör, Skåne – malin@nsma.se
- Tobias Samuelsson, ledamot, Skåne – tobias@nsma.se
- Jessica Jarme Brindmark, ledamot, Östergötland – jessica@nsma.se
- Tina Persson, ledamot, Skåne – tina@nsma.se