Nätverket för spinal muskelatrofi är en förening som sammanför och företräder personer som lever med spinal muskelatrofi (SMA), deras anhöriga samt yrkesverksamma som möter diagnosen i sitt arbete. Allt vårt arbete drivs ideellt, med målet att göra vardagen lättare och framtiden starkare.
Genom vårt arbete sprider vi kunskap, bygger gemenskap och verkar för att påverka vård och beslutsfattare, så att personer som lever med SMA får bästa möjliga förutsättningar genom hela livet. Vi driver bland annat frågor om jämlik vård i hela landet, ökad kunskap om SMA i samhället och bättre tillgång till information, stöd och behandling för personer med diagnosen.
NSMA är medlemsförening i Riksförbundet sällsynta diagnoser och SMA europe
Vårt arbete och våra mål
Det här gör vi
- Arbetar för bättre vård och tillgång till behandlingar
Vi arbetar för jämlik vård i hela landet och för att personer som lever med SMA ska få tillgång till rätt behandling och rätt stöd, oavsett var de bor. - Skapar gemenskap och stöd
Vi erbjuder en trygg mötesplats för erfarenhetsutbyte, stöd och gemenskap för personer som lever med SMA och deras närstående. - Sprider kunskap och stärker bemötandet
Genom information och opinionsarbete bidrar vi till ökad kunskap om SMA inom vården, hos beslutsfattare och i samhället i stort.
Vi vill:
- Vara den naturliga plattformen i Sverige för utbyte, stöd och information kring SMA.
- Öka medvetenheten om SMA i samhället.
- Påverka beslutsfattare och vårdorganisationer i frågor som rör vård, behandling och livsvillkor.
- Verka för ett nationellt vårdprogram för SMA, där alla personer – oavsett region – har rätt till samma information och förutsättningar.
- Samla och tillgängliggöra kunskap om hur det är att leva med SMA i Sverige.
Historik
NSMA bildades ur behovet av samordning, kunskap och gemensam röst. Under åren har föreningen varit en aktiv del i arbetet för att godkända behandlingar ska bli tillgängliga i Sverige, samt för att stärka strukturerna kring vård, uppföljning och stöd. Vårt arbete fortsätter i takt med att nya behandlingar, behov och möjligheter utvecklas.
Europeiska samarbeten
SMA-Europe (SMA-E) är en Europeisk paraplyorganisation där flertalet organisationer med fokus på SMA är medlemmar. Varje organisation har en styrelseplats inom SMA-E och alla har på så sätt samma möjligheter att påverka.
SMA-E:s syfte är att skapa möjlighet för samarbete, att påskynda forskningen om SMA samt att förbättra vården kring personer som lever med SMA. Inom SMA-E arbetar vi med att öka livskvaliteten för personer som lever med SMA, öka kunskapen om SMA i samhället, samt bevaka centrala frågor som rör SMA. SMA-E har arbetat fram gott samarbete med läkemedelsbolagen för att kunna vara med och påverka och påskynda forskningen.
För NSMA är medlemskapet i SMA-E viktigt. Tillsammans har vi möjlighet att göra vår röst hörd och vi kan påverka.
Läs mer om SMA-Europe här.
Styrelsen
Styrelsen i NSMA jobbar aktivt för att driva föreningens strategiska arbete och beslut i frågor som rör kunskapsspridning, stöd och inflytande för personer med SMA och deras närstående. Tillsammans säkerställer styrelsen att föreningens arbete, från opinionsbildning och dialog med vård och beslutsfattare till att utveckla stödinsatser och information, genomsyras av medlemmarnas behov och långsiktiga mål.
Styrelseledamöter
- Sara Almroth, ordförande, Östergötland – sara@nsma.se
- Pernilla Becker, vice ordförande, Stockholm – pernilla@nsma.se
- Malin Jonsson, kassör, Skåne – malin@nsma.se
- Tobias Samuelsson, ledamot, Skåne – tobias@nsma.se
- Jessica Jarme Brindmark, ledamot, Östergötland – jessica@nsma.se
- Tina Persson, ledamot, Skåne – tina@nsma.se