Onsdagen den 10 november kl. 20.00 bjuder styrelsen in till en digital medlemsträff för dialog om förenings verksamhet. Styrelsen kommer att informera om pågående och planerat arbete nationellt och internationellt. Saknar du inbjuan i din mejl? Meddela oss via nsmasverige@gmail.com
SMA Europe anordnar den 3e internationella vetenskapliga konferensen om SMA. Konferensen äger rum 9-11 februari 2022 i Barcelona. Nu kan du inom professionen som arbetar med SMA söka stipendium hos NSMA för att delta. Stipendiet är på 7000 kr. Din ansökan sänder du till: nsmasverige@gmail.com Ange namn, profession, arbetsplats och en motivering. Länk till konferensen: https://barcelona2022.sma-europe.eu/
I samarbete med Roche har NSMA via journalisten Eva Nordin genomfört en intervju med Thomas Sejersen professor och överläkare. Anledningen till intervjun är att ge mer information gällande Covid 19 och då specifikt i kombination med SMA. Många är i dag oroliga för att bli smittade och svårt sjuka av den nya virussjukdomen covid-19.… Läs mer »Information gällande Covid 19 och SMA
Nätverket för spinalmuskelatrofi är representerade i styrelsen för SMA Europé som är en paraplyorganisation för europeiska patientorganisationer för SMA. I SMA Europé är 15 länder representerade och 2 länder representerade som observatörer. Höstens möte gick av stapeln i Warszawa och gästades av den polska hälsoministern som tryckte på sitt initiativ om pristransparens mellan europeiska länder vid… Läs mer »Resesammanställning styrelsemöte SMA Europé.
I samband med den uppskattade rehabdagen i Lund i februari 2019 som NSMA annordnande – presenterade styrelsen att NSMA ämnar att dela ut ett stipendium inom rehab för SMA till ett värde av 200 000 SEK under 2019. Det är med stor glädje som vi nu delar ut 200 000 SEK till Kristjan Dereksson, Barnspecialistläkare på… Läs mer »NSMA delar ut stipendium för studie om: Inspiratorisk muskelträning hos barn med SMA som får SPINRAZA-behandling.
Den 5/2 genomfördes en rehabdag i Lund av NSMA. Temat för dagen var Forskning inom SMA, fysisk aktivitet och rörelse- det omöjliga är inte längre omöjligt. Målgruppen för dagen var läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter samt NSMAs medlemmar, var kostnadsfritt och blev snabbt fullbokat. De flesta landsting fanns representerade, fanns även deltagare från Norge såväl som Danmark. Agendan… Läs mer »NSMAs rehabdag i Lund 5/2 – 2019
Professor Ulrika Kreicbergs, Dr Socionom Camilla Udo samt Professor Thomas Sejersen genomför en studie vid Ersta Sköndal Bräcke Högskola om familjers och hälso- och sjukvårdspersonals erfarenheter nu när det finns nya medicinska möjligheter för barn med SMA. Läs med om studie nedan samt logga in på https://www.esh.se/nsma för att delta i denna studie och på så… Läs mer »Ny forskningsstudie vid Ersta Sköndal Bräcke Högskola
Positiva nyheter kom idag från företaget Scholar Rock Holding Corporation som fokuserar på en medicin för protein tillväxt hos muskel för individer med SMA. En medicin som förhoppningsvis även kan gynna ” äldre” individer med SMA. Scholar Rock Holding Corporation (NASDAQ: SRRK), ett kliniskt biofarmaceutiskt företag som fokuser på behandling av allvarliga sjukdomar i vilket protein… Läs mer »Scholar Rock Holding Corporation planerar studie Q1 2019
Elin Hjort vid Ersta Sköndal Bräcke som forskar om föräldrars erfarenhet av vård har nu mottagit 2a pris för bästa abstrakt för unga forskare vid den 4th global gathering Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care i Rom Italien. Grattis Elin! http://www.childrenpalliativecarecongress.org/congress-2018/
Nina Olsson och Maja Ödmann är två mammor från Uppsala som tillsammans gör en ny podd som heter ”Sjukt liv!” Podden produceras av Perfect day media (Bolaget är Sveriges största poddbolag och ägs av Hannah och Amanda och har bl.a. poddarna Alex&Sigge, Fredagspodden, mfl). Nina är mamma till en pojke som heter Viggo född i november… Läs mer »Vad händer när ens barn får en allvarlig diagnos? Följ Nina & Maja i ”Sjukt liv”