Nyheter

Nina Olsson och Maja Ödmann är två mammor från Uppsala som tillsammans gör en ny podd som heter ”Sjukt liv!” Podden produceras av Perfect day media (Bolaget är Sveriges största poddbolag och ägs av Hannah och Amanda och har bl.a. poddarna Alex&Sigge, Fredagspodden, mfl). Nina är mamma till en pojke som heter Viggo född i november… Läs mer »Vad händer när ens barn får en allvarlig diagnos? Följ Nina & Maja i ”Sjukt liv”

Kära SMA förening, AveXis, nu ett Novartis-företag, undersöker en genutbytesbehandling för behandlingav SMA med målet att ta itu med den underliggande orsaken genom att funktionelltersätta den förlorande eller defekta SMN1en.Denna uppdatering är ett svar på Er begäran om en uppdatering angående vårt pågåendekliniska utveckling program. AveXis initierade nyligen en fas 3-studie i Europa, som heter STR1VE-EU,… Läs mer »Uppdatering från AveXis

Funkibator förening har under perioden 2018-2019 fått stöd från Arvsfonden för att producera, så kallade, icke kommersiella barnböcker som inkluderar funktionsnedsättning, smala diagnoser samt lite svårare livssituationer. De söker nu manusförfattare som har möjliga manusidéer och texter som berör vår inriktning. Vi söker författare genom er förening för att få en så genuin livssituation som möjligt.… Läs mer »Funkibator – Barnböcker inriktade på neurologiska livssituationer söker manusförfattare

Elin Hjort forskare vid Ersta Sköndal genomför just nu en studie inom SMA. Studien är i fullgång men de vill gärna komma i kontakt med fler familjer som har barn med SMA.   Se nedan info om studien Annonsmaterial för rekrytering av forskningspersoner

Med anledning av att 5 fall av hydrocephalus rapporterats har Biogen skickat ut en uppdatering med information gällande detta. Nedan är utskicket översatt till svenska. Har ni ytterligare frågor kontakta er behandlande läkare både för er som redan börjat behandling eller som ska påbörja.   Som svar på SMA Europes begärna har Biogen gett  information och… Läs mer »Uppdaterad info om Spinraza med anledning av att hydrocephalus rapporterats

För någon vecka sedan kom det ett brev till vår e-post men nedan meddelande som vi gärna vill förmedla (med föräldrarnas tillåtelse). 180306 föddes en fantastisk liten kille, vår andra son och Alvins lillebror. Så älskad från första stund. Han fick namnet Leon. Dock lite trött och tagen och slapp i armar och ben, vi trodde… Läs mer »Leon

Det har kommit in frågor gällande hur processen med Spinraza går och hur många som fått tillgång till medicin. Vi i NSMA styrelse har under våren haft regelbunden kontakt både med NT rådet och med respektive center som angivits som uppladdningscenter av NT rådet i deras rekommendation. Expertgruppen som godkänner individer för start av Sprinraza har… Läs mer »Kort uppdatering gällande Spinraza i Sverige

Resultaten från Cytokinetics fas 2 studie vilken är var en dubbelblindad studie gällande muskeltrötthet för indvider med SMA typ 2 och 3 över 12 år, har nu publicerase resultat. Nedan är resultaten från studien – den fulla rapporten ligger även bifgad. Studieresultat Studien visade dos- och koncentrationsberoende ökkningar i tid till muskeltrötthet, uppmätt genom förändringar från… Läs mer »Resultat från CYTOKINETICS fas 2 studie

Vi har fått nedan uppdatering av Roche gällande Olesoxime, där de medl att de dessvärre kommer att lägga ner detta programmet. Olesoxime PG update May 2018  

Nedan pressinformation skickades nyligen från  AveXis till SMA Europe och därmed även till NSMA. Oerhört glädjande att AveXis studie nu även finns i Europa och att den fortskrider som plannerat. Göteborg kommer att vara en av siterna som har denna studie i Europa, oerhört glädjande. Kära SMA föreningar Som svar på Er begäran om uppdatering, se… Läs mer »Uppdatering från AveXis gällande AVXS-101