NSMA söker dig som vill vara med och bidra till förändring – ökad tillgång till behandling, förändrade kriterier för utvärdering av behandling, tips och tricks för bra träning eller något helt annat! I april kommer NSMA att hålla årsstämma. Till dess söker vi dig som är intresserad av att ingå och arbeta i NSMAs styrelse och… Läs mer »Bidra till bättre vardag och framtid med SMA!
31-åriga Pernilla Becker lever med Spinal muskelatrofi (SMA) – en medfödd neuromuskulär sjukdom som leder till att musklerna förtvinar. Trots att det finns en revolutionerande bromsmedicin nekas hon behandling. – Jag hade fyllt 18 år när medicinen kom till Sverige och nekas därför behandling. Jag är inte ensam om att stå utan. Läs mer på Aftonbladet
Se vår ordförande Pernilla Becker i samtal om särläkemedel i Almedalen
I Sverige nekas många medborgare läkemedel, tyvärr drabbas flera SMA-patienter av detta. Läs mer här Allaräknas.se
Pressmeddelande 15 mars 2022 Riksdagens krav på regeringen – ge svårt sjuka tillgång till läkemedel Riksdagens socialutskott har idag riktat ett tillkännagivande till regeringen i frågan om tillgång till särläkemedel. Kravet är tydligt: Fler människor med sällsynta sjukdomar, som spinal muskelatrofi (SMA), måste få tillgång till livsavgörande läkemedel. Idag nekas vissa SMA-patienter av kostnadsskäl effektiva och… Läs mer »Pressmeddelande 15 mars 2022 – Riksdagens krav på regeringen – ge svårt sjuka tillgång till läkemedel
Sverige saknar en nationell strategi för sällsynta diagnoser och särläkemedel. Detta är nu p.g.a. Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel under handläggning i Socialutskottet. Socialutskottets betänkande 2021/22:SoU21 Ämnet kommer debatteras i Riksdagen 23 mars.
Idag på sällsynta dagen uppmärksammades Spinal muskelatrofi Läs artikeln här: https://www.folkhalsasverige.se/sallsyntadiagnoser/saras-upplevelse-av-spinal-muskelatrofi/
Till dig som påverkas av SMA SMA Europe genomför nu en paneuropeisk patientupplevelseundersökning i SMA (EUPESMA – Nutrition, Physiotherapy, and Treatment Expectations). Genom denna undersökning vill vi få en djupare förståelse för dina närings- och fysioterapivanor samt behandlingsförväntningar. Att slutföra denna undersökning tar bara 30-45 minuter av din tid och det är helt anonymt. Undersökningen kommer… Läs mer »Paneuropeisk patientupplevelseundersökning i SMA
Då smittan av Covid-19 ökar igen i Europa och andra delar av världen, har SMA europe beslutat att skjuta upp den vetenskapliga konferens som var planerad 9-11 februari 2022 i Barcelona. Inget nytt datum är beslutat ännu.
Rekommendationen för Evrysdi har nu kommit. Glädjande nog blir det ett behandlingsalternativ i Sverige men tyvärr utestängs fortfarande patienter som är över 18 år för påbörjan av behandling Länk till rekommendationen: Evrysdi (risdiplam) och Spinraza (nusinersen) vid spinal muskelatrofi