december 2021

Till dig som påverkas av SMA SMA Europe genomför nu en paneuropeisk patientupplevelseundersökning i SMA (EUPESMA – Nutrition, Physiotherapy, and Treatment Expectations). Genom denna undersökning vill vi få en djupare förståelse för dina närings- och fysioterapivanor samt behandlingsförväntningar. Att slutföra denna undersökning tar bara 30-45 minuter av din tid och det är helt anonymt. Undersökningen kommer… Läs mer »Paneuropeisk patientupplevelseundersökning i SMA

Då smittan av Covid-19 ökar igen i Europa och andra delar av världen, har SMA europe beslutat att skjuta upp den vetenskapliga konferens som var planerad 9-11 februari 2022 i Barcelona. Inget nytt datum är beslutat ännu.

Rekommendationen för Evrysdi har nu kommit. Glädjande nog blir det ett behandlingsalternativ i Sverige men tyvärr utestängs fortfarande patienter som är över 18 år för påbörjan av behandling Länk till rekommendationen: Evrysdi (risdiplam) och Spinraza (nusinersen) vid spinal muskelatrofi