Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) har fått en ny donation av Johanna Lindberg, 24 år, från Skåne. När Johannas kusinbarn Kerstin föddes med SMA typ 1 våren 2012 kände Johanna att hon ville göra något för att hjälpa. Hon startade då en insamling som hon kallade "ögonljus", just för att barn med SMA har en speciell… Läs mer »En donation till minne av Kerstin
Idag har Emma Hagqvist, ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA), och Linda Elsert, styrelsemedlem i NSMA, besökt Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola. Närvarande på mötet var från Ersta Sköndal var Ulrika Kreicbergs som är professor i palliativ vård för barn, Malin Lövgren, forskare inom palliativ vård med fokus på familjen samt Elin Hjorth som… Läs mer »Nytt samarbete mellan NSMA och palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola
Lottha Lindahl har startat ett nytt initiativ för att samla ihop pengar för att förbättra förutsättningarna för människor som lever med SMA. Hon och hennes vänner gör pärlarmband med texten ”Cure SMA” som de sedan säljer till vänner, släkt och kollegor. De använder texten ”Cure SMA” för att de hoppas att någon av de mediciner som… Läs mer »Hjälp Lottha att samla in pengar för SMA genom att köpa ett armband
Fredagen den 11 mars fick Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) tillsammans med SMDF (Duchenne stiftelsen) vara med vid mötet "Nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar" som riktar sig till personal inom sjukvården som arbetar med barn och ungdomar med SMA och Duchenne/Becker. Mötet hölls i år vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö. Dagen startade med ett föredrag om osteoporos (benskörhet) och osteoporosbehandling. Här gicks… Läs mer »NSMA deltar på ett nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar
Den 2 och 3 mars 2016 var NSMA inbjudna till läkemedelsföretagets Roches 8:e konferens – International Experience Exchange for Patient Organisations (IEEP) – som i år gick av stapeln på Tivoli Congress Centre i Köpenhamn. Årets möte hade 250 deltagare från 45 länder och är hittills den största IEEPO som Roche arrangerat. NSMA blev inbjudna via… Läs mer »NSMA har deltagit på en internationell konferens för patientorganisationer